18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

404817_4378230502417_84390201_nAyer fue el Día Internacional del Síndrome de Asperger y siempre es una buena oportunidad para pensar, meditar y compartir puntos de vista sobre este trastorno con personas que lo viven también de cerca, ya sean afectados, familiares o profesionales.

Es un día que sirve para hacer visible el “síndrome invisible”, para concienciar a la sociedad, orientar a los afectados y sus familias, dar pautas a los profesionales, acercar el síndrome a las escuelas… Es un día en el que todos reforzamos nuestra implicación, los medios ayudan y las redes sociales mucho más.

En las redes, precisamente, circuló muchísima información, datos y reclamaciones.  Fundamentalmente, se encuentran apelaciones a la plena integración de los aspies en la sociedad y también demandas a las autoridades de ofrecer una atención adecuada a las personas que presentan este síndrome.

Pero a mi me gustaron especialmente dos actualizaciones que encontré en las redes sociales. La primera, está firmada por el chileno Leo Caracol, un aspie que ha publicado recientemente el libro “Confesiones de un Caracol. Vivencias en tono Asperger”, al que pertenece este fragmento, cuyo valor reside, precisamente, en que aporta la perspectiva personal de un Asperger:

El Asperger no es una enfermedad… No es algo que se quita con terapias o que se pasa con entrenamiento adecuado modificando conductas, ES UNA CONDICIÓN, significa que es parte de mi y vivirá conmigo siempre. Tampoco es una deficiencia y, discúlpenme, tampoco siento sea una discapacidad, es simplemente que en ciertas áreas comunes yo soy diferente, como dije antes diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar.

También me sentí cómoda con la visión del Asperger que ofrece el centro de intervención infantil CEDIN Espectro Autista y que se ajusta bastante más a la realidad que el estereotipo de ser asocial, sin interés alguno por relacionarse e incapacidad total para hacerlo. Es cierto que tienen dificultades, pero también capacidad para irlas superando, especialmente si cuentan con la ayuda de los demás. Aquí tenéis el esquema que representa esta contraposición de modelos.

Asperger_nuevaVision

Os dejo estas ideas para reflexionar. El próximo 18 de febrero habrá un nuevo repunte de la información sobre el síndrome y, mientras tanto, cada uno seguiremos aportando, poco a poco, lo que podamos.

Súperpoder Asperger: estar y no estar

Niño DesapareceNuestro hijo Jorge tiene súperpoderes. Sí, sí, como lo leéis. Algunos le permiten memorizar datos numéricos o asimilar patrones matemáticos sin que nadie se los explique, o aprender una larga lista de cosas del derecho y del revés, como el abecedario, por ejemplo (¿Os atrevéis a intentarlo?) Pero tiene otro poder muy especial, el de la desaparición voluntaria.

A todos nos encantaría, en muchas ocasiones, desaparecer literalmente en determinadas situaciones, pero como no tenemos súperpoderes, nos aguantamos y tratamos de solventar la situación como podemos. Jorge no. Jorge, cuando una situación le supera o le incomoda, simplemente, desaparece. Y tiene muchas formas de hacerlo, además.

A veces, las más, simplemente cierra los ojos y se evade de la realidad que no le gusta o se tapa los oídos y se blinda contra palabras que no le apetece oír. Entonces no reacciona ante ningún estímulo, ni a llamadas, ni a caricias, ni a nada. Sencillamente, no está. Esto también lo puede hacer acostándose boca abajo en la cama o en el propio suelo.

Otras veces, se tapa la cabeza con algo. El otro día, por ejemplo, en la revisión periódica con el psicólogo, se cubrió la cara con la capucha de la cazadora hasta que se la puse bien, más que nada para que pudiese respirar… Así que optó por meterse debajo de la silla, que es otro recurso infalible para desaparecer.

En casa desaparece con frecuencia detrás de un sillón de la sala.

Así, de todas estas formas, Jorge puede “no estar” cuando él quiere. Es un súperpoder que a todos nos gustaría tener, pero ahora tenemos que trabajar el súperpoder de afrontar las situaciones incómodas y buscar soluciones a los problemas.

Pero eso será poco a poco, que un superhéroe no se hace en un día.😉

Asperger y deportista, ¿por qué no?

Judo¿Quién ha dicho que el deporte no es para los niños Asperger? Evidentemente, a unos se les dará mejor una cosa y a otros otra, pero lo que sí es cierto es que la práctica de alguna disciplina deportiva no puede traerles más que beneficios.

Jorge no es torpe. Sabe nadar, andar en bicicleta con habilidad y lanza los penaltis con una fuerza y precisión que me río yo de muchos delanteros (otra cosa es que le pase el balón al compañero…).

Cuando era más pequeño, pensamos que era bueno que tanto él como su hermano hiciesen algún deporte. Ellos nunca se habían inclinado hacia ninguno en concreto, así que pedimos orientación. No podía ser un deporte de equipo, porque ya veíamos que iba a ser un poco complicado, así que nos inclinamos por el judo. Nos recomendaron el Judo Club Oleiros, asegurándonos que llevaban genial a los niños, cosa que resultó ser absolutamente cierta.

Los inicios fueron un poco complicados. Jorge no entraba en la dinámica de grupo, se apartaba a un lado y no participaba con los demás, o lo hacía a destiempo. Todavía recuerdo la primera exhibición a la que fuimos. Había decenas de niños haciendo los mismos ejercicios al mismo tiempo, a la orden del monitor, y Jorge, a su aire, saliéndose del grupo, caminando a cuatro patas entre sus compañeros. Pero sus monitores tienen una paciencia infinita y supieron ayudarle a centrarse. Ahora ya es cinturón naranja y hasta ha ganado algún combate.

Si me preguntas qué le ha aportado el judo, os diré que orden, capacidad de concentración, agilidad, autoestima, satisfacción… Todo positivo.

Este año ha querido apuntarse a atletismo. Le gusta correr y saltar. Empezó hace dos semanas en el Club Atletismo Sada y va con toda la ilusión del mundo. Dice que no habla mucho con sus compañeros, pero lo hemos visto en el entrenamiento y participa como el que más, incluso en las carreras de relevos. Está deseando que lleguen los martes y los jueves. Llega a casa cansado y satisfecho pero, sobre todo, contento y relajado.

Todo esto nos ha demostrado varias cosas. Una es que hay vida más allá del fútbol. A él no se le dan bien los deportes de equipo, porque no tiene claro qué hacer en cada momento y no encaja bien. Pero hay otros deportes en los que también tiene una disciplina de grupo, en los que se integra bien y de los que disfruta a tope, con todos los beneficios que su práctica conlleva tanto para su salud física como para la emocional.

¡Nos vamos de viaje!

viajar-con-ninosHace unos días cayó en mis manos una guía muy interesante dirigida a profesores que vayan de viaje con algún alumno Asperger. Os dejo aquí el enlace, porque me pareció que, además de ser útil para los maestros, también las familias podemos extraer muchas ideas interesantes para afrontar una salida de la rutina como es un viaje. Nosotros, por nuestra parte, hemos ido aprendiendo sobre la marcha lo que funciona con nuestro hijo y lo que no, así que os voy a contar cómo encaramos nosotros esa situación.

Lo primero de todo es explicarle anticipadamente qué viaje vamos a hacer, poniendo el acento en aquellos aspectos que a él más le puedan apetecer para que lo emprenda motivado. También es necesario darle una serie de detalles prácticos, que harán que se sienta más seguro: cuántos días vamos a estar, dónde vamos a dormir, qué medio de transporte vamos a utilizar, el tiempo que vamos a tardar en llegar…

¡Ay, el tiempo! Ése es uno de los temas que hay que controlar bien. Si el viaje es largo, hay que decírselo pero, si es posible, fragmentado por etapas, que lo lleva mejor:

Vamos en coche hasta el aeropuerto. No tardamos más de una hora. Después, tendremos dos horas de vuelo y, al llegar, una vez que recojamos las maletas, cogeremos un autobús que nos dejará en el hotel en veinte minutos.

Antes de salir, tenemos que pertrecharnos con todo lo necesario para que el viaje discurra bien, incluido algún as en la manga que nos permita afrontar los momentos de impaciencia (que los habrá seguro), así que lo repasamos todo:

  • La Nintendo. Es fundamental. Normalmente, le limitamos su uso al fin de semana y durante un tiempo determinado pero cuando hay un viaje, especialmente si es largo, esta norma se altera. Y no sólo la Nintendo. Es importantísimo comprobar que vaya su juego favorito. Tiene muchos pero siempre juega al mismo y olvidarlo es una tragedia. En una ocasión se lo dejó y no lo pudimos recuperar hasta que volvimos al mismo lugar, dos semanas más tarde… El viaje fue un tormento para todos, pero especialmente para él, completamente angustiado. Y los días siguientes, de mera supervivencia a la espera de recuperar su juego.
  • La comida. Hay que pensar y planificar bien las comidas, de manera que podamos hacerlas a la hora habitual, si es posible. Hay niños a los que no les gusta comer en el coche, pero a Jorge no le importa. Es más, le relaja muchísimo. De hecho, si estamos haciendo bien el viaje, a veces retrasamos un poco la merienda para que nos sirva de “calmante” para un eventual mal momento posterior.
  • Golosinas. Constituyen un recurso de emergencia para cuando empieza a impacientarse demasiado o a llorar sin motivo aparente. Una gominola o un caramelo tienen un efecto tranquilizador que, aunque no dura demasiado, nos sirve para cortar situaciones no deseadas.
  • Juguetes. Siempre procuramos también, sobre todo en viajes largos, que lleve algún otro juguete, como su colección de cartas de Pokemon o la de “Basurillas” que está juntando ahora a medias con su hermano.
  • Juegos en familia. Otra manera de que se entretenga es jugar a las palabras encadenadas. Le gusta y se le da bien, así que hay que tenerlo en mente para echar mano de él cuando haga falta.
  • Música. Poner una canción que le guste especialmente también puede ayudarle a relajarse cuando el viaje se le está haciendo demasiado largo. De hecho, sus discos favoritos nunca se ponen al salir de casa. Siempre se guardan para un poquito más adelante.

Ya en el destino, tenemos que intentar ajustar los planes a sus intereses, en la medida de lo posible, o al menos, ir alternándolos con otros planes para que actúen como una especie de recompensa. Tenemos que explicarle cada día lo que haremos al día siguiente y, en la medida de lo posible, llegar a un consenso para que todo discurra como debe.

De todas maneras, una cosa es clara: no hay viaje sin berrinche.  Pero cada vez menos (afortunadamente).

¡Hasta dentro de un año!

IMG-20130603-WA0001Después de varios aplazamientos, llegó el día. Rafa y su familia se fueron a vivir lejos, muy lejos. Nos quedamos todos un poco huérfanos, los vamos a echar mucho de menos, pero Jorge el que más. Porque Rafa, para él, es más que un amigo. Es “el amigo“.

Cuando nos mudamos a esta casa, Jorge acababa de nacer y Rafa lo hizo apenas dos meses después. Crecieron juntos, vivieron juntos, juntos fueron al colegio… Compartieron tantas cosas -compartimos todos tantas cosas-, que ahora queda un vacío al que nos vamos a tener que acostumbrar, porque llenar, llenar… no creo que sea fácil.

Para Jorge, Rafa siempre fue un amigo muy especial, que lo entiende y se adapta a él. Rafa siempre líder y Jorge, más ingenuo, encantado de seguirlo. A pesar de que Jorge es mucho más grande, siempre tuve la sensación de que Rafa lo cuidaba, lo protegía. Es un niño muy inteligente y creo que se daba cuenta de que Jorge es más vulnerable. En el colegio también fue siempre su gran apoyo, su referencia. Este último curso, por distintas circunstancias, a Jorge se le hizo más difícil. No lo pasó bien. Pero allí estaba Rafa siempre, para integrarlo en los juegos, para que otros niños no se metieran con él, para hacer que se sintiera bien… Pero este curso, Rafa ya no va a estar. Ya os contaré cómo va la cosa.

En los últimos días, estuvieron súper cariñosos el uno con el otro, siempre abrazados y jugando in parar, aprovechando a tope el tiempo que pasaron juntos. También hicieron planes para que Rafa no se tuviera que ir, sí, sí… Desde esconderse en nuestra casa hasta “hacer desaparecer” los billetes de avión… Pero la realidad, inexorable, no sabe de planes infantiles.

Hoy nos levantamos todos tempranito para poder despedirnos de ellos. Lucía, Sara y Rafa vinieron a jugar un rato a casa mientras sus padres acababan de meter las cosas en el coche. Después besos y abrazos. Hasta que la puerta del ascensor se cerró y Jorge gritó:

¡Hasta dentro de un año!

Es el compromiso. El próximo verano volverán a casa, al menos de vacaciones. Creo que nos vamos a pasar el invierno contando los días que faltan para que llegue San Juan, la noche más mágica del año, que traerá de vuelta a nuestros amigos.

Cuidaos mucho.

Anécdotas de verano

VeranoHace ya unas semanas que no escribo en el blog y creo que es porque en verano estamos todos más relajados. Porque si Jorge está más relajado, los demás también. Todo es menos estricto, los horarios son más flexibles, hay menos normas y se hacen cosas muy divertidas, como nadar en la piscina, comer helados o invitar a los amigos a dormir a casa. Por eso lo miro y me encanta verlo: feliz, cariñoso, alegre

De todas formas, vamos salpicando este estado vacacional de anécdotas veraniegas que nos recuerdan que tenemos que estar atentos y no perder de vista las necesidades especiales de nuestro hijo. Os cuento algunas.

Como nosotros trabajábamos, Pablo y Jorge pasaron las dos primeras semanas del mes de julio con mis padres, en una casita preciosa con jardín en la que pasan el verano. Fueron a la playa, dieron paseos, jugaron juntos y se portaron muy bien. Hasta que faltaban sólo dos días para que fuésemos a buscarlos y empezar nuestras vacaciones. Ese día, Jorge se levantó a disgusto, diciendo que quería que lo fuésemos a buscar ya. Se le había acabado la paciencia y dos días le parecía muchísimo tiempo. La situación lo empezó a abrumar y cogió un berrinche de los que yo llamo berrinche-angustia, porque se produce por una situación que, de repente, le supera y se siente francamente mal. También se sintió fatal mi madre, que nunca lo había visto así y creo que se asustó un poco. Cuando llamé yo por la noche, las aguas ya habían vuelto a su cauce, más o menos, y, aunque más tristón que en días anteriores, fue capaz de juntar la paciencia suficiente para esperar hasta el viernes por la tarde.

Unos días más tarde, cogimos un barquito que cruza el río Miño hasta Portugal, algo que hacemos con frecuencia. Ese día no había sitio en los asientos exteriores y tuvimos que entrar en los que están a cubierto. De repente, entraron un grupo de niños hablando, riendo y haciendo bastante ruido. Entonces Jorge se tapó los oídos, se levantó de su asiento y gritó:

¡Todos callados!

El resto de pasajeros lo miró extrañado, pero nadie le dijo nada.

Otro día tuvimos una comida a la que asistieron también otros cuatro o cinco niños que los míos no conocían. Jorge no quiso ni comer con ellos. Prefirió comer solo en la cocina y, por supuesto, no jugó con ellos en todo el día. Se refugió en su Nintendo e ignoró absolutamente a los otros niños.

Éstas son sólo algunas de las anécdotas de este verano, aunque, como digo, es una época muy buena, en la que una menor rigidez en todos los ámbitos hace que Jorge se encuentre mucho más cómodo. Y nosotros también🙂

Cuando la paciencia se acaba… y le das un grito

Niño assutadoTodos los días hacemos un enorme ejercicio de control y de paciencia para que la vida familiar discurra lo más tranquila posible. Pero a veces, por cualquier motivo, los límites de la paciencia están un poco más bajos de lo normal y saltas. Inmediatamente te arrepientes, pero lo hecho, hecho está y luego hay que arreglarlo. A mi me pasó hace un par de días. Le di un grito a Jorge y lo asusté. Evidentemente, no solucioné el problema inicial. Me conformé con arreglar el segundo.

Veréis. Llevaba varios días viniendo del colegio con los pantalones rotos por las rodillas y, claro, ya estaba cansada de repetirle que tenía que tener cuidado con la ropa, que nos cuesta mucho trabajo a su padre y a mi ganar dinero para comprársela, que si se le rompe un poquito lo que tiene que hacer es avisarme para poder arreglarlo a tiempo y no meter los dedos hasta romperlo de todo…

Total, que una vez más venía el pantalón roto, pero muy roto, y, seria pero con toda la calma del mundo, le volví a explicar lo mismo de siempre y le pregunté cómo se le rompía el pantalón, para intentar evitarlo. Sin contestarme nada, se puso a llorar, mientras escondía la cara en el sillón.

Escúchame, Jorge, no llores que no te estoy riñendo. Sólo quiero saber cómo se rompió el pantalón.

Pero cada vez lloraba más.

Para, Jorge, así tú no me escuchas y yo no te entiendo. Para de llorar… Para, para…

Pero no paraba. Cada vez lloraba más.

PARA!!!- grité. Y en el mismo momento me arrepentí de haberlo hecho.

Me miró asustado y, claro, siguió llorando, ahora con un motivo nuevo…

No, mi niño, no quería gritarte. Me puse nerviosa porque no te entendía con tanto llanto.

Me sentía muy culpable, por no haberme controlado, por dejarme llevar por los nervios. Lo asusté y, sencillamente, no puedo soportar esa idea.

Lo abracé y su padre intervino también para calmarlo. Afortunadamente, cuando uno pierde los nervios, el otro aporta el contrapunto.

Poco a poco, consiguió calmarse y yo también.

Los pantalones los corté a modo de short para el verano y los del día siguiente ya vinieron intactos.